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Offre de soins

Pôle Soins de Suite et Réadaptation Enfants

Centre de référence national maladies rares des malformations des membres
et de l’arthrogrypose (CEREFAM)

 

Contactez notre secrétariat

Hôpitaux de Saint-Maurice
CEREFAM
12 rue du Val d’Osne
94410 Saint-Maurice
Tél. : 01 43 96 63 50
Fax : 01 43 96 66 25
E-mail :
cerefam@hopitaux-st-maurice.fr
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Les pathologies prises en charge

Les pathologies prises en charge relèvent des malformations et amputations congénitales des membres.
Il s’agit plus précisément :

  • de malformations congénitales des membres regroupant les agénésies totales ou partielles d’un ou de plusieurs segments de membre, ainsi que les désaxations par synostoses ou malformations asymétriques d’un ou plusieurs membres,
  • d’amputations par brides amniotiques ou purpura fulminans,
  • de certaines amputations post traumatiques et amputations dites « thérapeutiques » chez l’enfant,
  • des formes d’arthrogrypose isolées faisant appel au même type de prise en charge.

L’équipe

Elle est pluriprofessionnelle et animée par des médecins de médecine physique et réadaptation, de chirurgiens, un cadre de rééducation, des rééducateurs (masseurs kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes), une psychologue, une assistante sociale.

Les missions du CEREFAM

  • Définir les bonnes pratiques de prise en charge,
  • Assurer une activité de recours pour la prise en charge personnalisée de certains patients,
  • Initier et coordonner des recherches sur la ou les maladie(s) pour laquelle il a été labellisé,
  • Participer à la surveillance épidémiologique,
  • Structurer une filière de prise en charge,
  • Animer la filière de prise en charge pour la maladie rare pour laquelle il a été labellisé.

Les consultations

Vous pouvez nous consulter :

  • avant la naissance, lors de la découverte d’une anomalie à l’échographie,
  • lorsqu’une anomalie est découverte à la naissance,
  • si le besoin d’un avis spécialisé complémentaire est préconisé.

Les consultations pluridisciplinaires réalisées au Centre de référence permettent :

  • d’évaluer l’anomalie constatée et de vous informer précisément sur les manifestations cliniques prévisibles, sur le pronostic d’évolution et sur les possibilités de prise en charge médico-chirurgicales de votre enfant,
  • de vous accompagner et vous orienter dans les décisions thérapeutiques,
  • de participer, le cas échéant, à une prise en charge globale de votre enfant tout au long de sa croissance tant sur un plan médical et rééducatif (appareillage, aides techniques, rééducation, réadaptation, indication chirurgicale…) que social et psychologique.

Les consultations ont lieu sur rendez-vous uniquement. Vous devez être adressé par courrier par votre médecin hospitalier ou votre médecin référent. Vous pouvez prendre rendez-vous auprès du secrétariat du service.

Consultations

Praticien ou référent pour cette consultation

Jours et horaires
de consultation

Pour prendre RV

Lieu de consultation

Médecine Physique et Réadaptation Dr CLAVIER Mardi matin si urgences
Mardi après-midi 14h00-16h30
Jeudi matin 9h00-11h30
Jeudi après-midi 15h15-16h30 2 fois par mois
01 43 96 63 50 Hôpitaux de Saint-Maurice
Pôle SSR enfants - CEREFAM
Consultations externes
12/14 rue du Val d’Osne
94410 Saint-Maurice
Orthopédie Pr FITOUSSI Jeudi 9h00-11h30
 
01 43 96 63 50 Hôpitaux de Saint-Maurice
Pôle SSR enfants - CEREFAM
Consultations externes
12/14 rue du Val d’Osne
94410 Saint-Maurice
Dr ROMANA Vendredi matin 1 fois par mois
9h00-11h30

 

En savoir plus


 Plaquettes conseils du CEREFAM pour les patients

Plaquette Mon premier appareillage

 

 

 

Lettres d'information professionnelles publiées par le CEREFAM

 

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